台灣法布瑞氏症臨床試驗合作聯盟

Taiwan Clinical Trial Consortium for Fabry Disease

建立全國性法布瑞氏症整合研究中心

Coordinating Research Center and Network for Fabry Disease in Taiwan

中文 | English | 2013年06月05日

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最近我們發現台灣心臟變異型法布瑞氏症IVS4+919G>A基因突變點的發生率在男性高達1/1500-1600,女性更高達1/750-800,全台估計至少兩萬多人帶有此基因突變點。我們進一步研究帶該突變的新生兒家族成員,找出82位四十歲以上的成人帶有此突變,其中37位(45%)己有心臟肥大的症狀;此外針對四十歲以上且心臟肥大的患者進行篩檢研究,發現約有10%的患者是由該症所引起。以上結果強 烈顯示,法布瑞氏症在台灣是個重要的健康議題。目前每位法布瑞氏症病患每年的ERT治療費用可高達1,000萬台幣。我們估計台灣現在至少有4,000名患者已經發病需要ERT治療,所以此症在台灣每年的治療費用將高達400億元。因此尋找替代療法以減少醫療支出是非常重要的。為了解決上述問題,我們希望能設立台灣法布瑞氏症臨床試驗聯盟。此聯盟包括確診中心、轉譯醫學中心、資料管理中心、臨床研究中心及生物檢體庫等。希望在此中心運作之下可達成下列目標:
1.結合臨床醫師、基礎研究員、病理學家、統計學家及流病專家等,協助執行高品質的轉譯研究。
2.發展有效率的確診中心,提供法布瑞氏症病患免費確診服務。
3.建立法布瑞氏生物檢體庫,提供未來轉譯醫學研究使用。
4.發展資料庫管理分析平台以利法布瑞氏症病患之臨床研究。

5.以期台灣能成為該症世界頂尖研究團隊之一。

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組織成員

 

  • 聯盟顧問(依英文字母排序)

Fang-Yue Lin 林芳郁(台北榮總)
Kung-Yee Liang 梁賡義(陽明大學)
Yuan-Taong Chen 陳垣崇(中央研究院)

  • 計畫(共同)主持人員(依英文字母排序)

Chih-Chan Lin 林志展(成功大學)
Chih-Chao Yang 楊智超(台大醫院)
Ching-Yuang Lin 林清淵(中國醫藥大學附設醫院)
Chin-Wen Chi 戚謹文(台北榮總)
Chuan-Ji Jiang 江傳箕(保健基金會)
Dau-Ming Niu 牛道明(台北榮總)
Fuu-Jen Tsai 蔡輔仁(中國醫藥大學附設醫院)
Jan-Gowth Chang 張建國(中國醫藥大學中西醫結合研究所)
Jaw-Ching Wu 吳肇卿(台北榮總)
Jer-Yuarn Wu 鄔哲源(中央研究院)
Jyh-Hong Chen 陳志鴻(成功大學附設醫院)
Kai-Sheng Hsieh 謝凱生(高雄榮總)
Mei-Chyn Chao 趙美琴(高雄醫學大學附設醫院)
Pao-Chin Chiu 邱寶琴(高雄榮總)
Shao-yin Chu 朱紹盈(花蓮慈濟)
Shih-Ann Chen 陳適安(台北榮總)
Shio-Jean Lin 林秀娟(成功大學)
Shu-Chi Mu 穆淑琪(新光醫院)
Shuu-Jiun Wang 王署君(台北榮總)
Tsuo-Hung Lan 藍祚鴻(台北榮總)
Ueng-Cheng Yang 楊永正(陽明大學)
Wen-Chung Yu 余文鐘(台北榮總)
Yi-Ning Su 蘇怡寧(台大醫院)
Yun-Ching Fu 傅雲慶(台中榮總)
Yu-Yuan Ko 柯瑜媛(彰化基督教醫院)
 

  • 工作推動小組委員會(依英文字母排序)

Chih-Chao Yang 楊智超(台大醫院)
Chin-Wen Chi 戚謹文(台北榮總)
Dau-Ming Niu 牛道明(台北榮總)
Jan-Gowth Chang 張建國(中國醫藥大學中西醫結合研究所)
Jaw-Ching Wu 吳肇卿(台北榮總)
Long-Sun Ro 羅榮昇(林口長庚)
Shih-Feng Tsai 蔡世峰(國家衛生研究院)
Shiu-Feng Kathy Huang 黃秀芬(國家衛生研究院)
Tsuo-Hung Lan 藍祚鴻(台北榮總)
Yi-Ning Su 蘇怡寧(台大醫院)

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上次修改此網站的日期: 2013年06月05日